Raros, “pero no mucho”. Desafios e expectativas de pacientes com doenças raras na epidemia brasileira de covid-19.

Para entender o panorama nacional, a H2H Perception, em parceria com a plataforma Muitos Somos Raros, realizou uma pesquisa para identificar o impacto na Covid-19 junto a pacientes e cuidadores que convivem com doenças raras. Doença “rara”, segundo a OMS, é de um quadro que afeta 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos - no Brasil as estimativas indicam que 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara.

111 pacientes com doenças raras do todo o Brasil com origem genética (50%), não genética (46%) e com outras origens (4%), 70% deles com diagnóstico há mais de 4 anos, ajudaram a traçar o cenário atual.

A pesquisa revelou que a pandemia provocou suspensão ou dificuldade de acesso (a consultas, retirada de medicamentos, exames e outras atividades); 67% dos raros declararam que o contato com equipes multidisciplinares diminuiu ou parou, o que, no futuro poderá trazer graves consequências.

Além disso, a frequência de consultas e, portanto, monitoramento dos quadros caiu consideravelmente. 24% deles só tiveram uma consulta no último ano e para 46% deles a frequência de exames diminuiu.

Mas o dado mais alarmante da pesquisa é que 49% dos entrevistados declararam que já pensaram em desistir do tratamento durante a pandemia. O medo do vírus, aliado a dificuldade de locomoção e contato com os médicos, sugere que a adesão ao tratamento pode sofrer alto impacto.

Raros querem ser acolhidos e escutados, todavia 69% dos participantes afirmaram que não tiveram nenhum suporte. Tal percepção indica uma grande oportunidade de aproximação.

O futuro para eles é incerto (33% deles acreditam que a saúde no Brasil irá piorar) e deixará sequelas: mesmo vacinados 83% pretendem manter os cuidados de distanciamento. Também acreditam que terão mais atenção à saúde e ao autocuidado.

No futuro a telemedicina e os novos modelos de receita (digitais, com maior prazo de validade e com maior volume de medicamentos por receita) devem, na visão dos raros, permanecer. Todavia, esperam retomar a proximidade na relação médico-paciente.